28 C
Ho Chi Minh City
Chủ Nhật, Tháng Sáu 26, 2022

Julie Beckett, người đã giúp trẻ em khuyết tật sống tại nhà, qua đời ở tuổi 73

Julie Beckett, người cùng với con gái katie, đã thúc đẩy những thay đổi đối với Medicaid cho phép hàng trăm ngàn gia đình nuôi dưỡng và chăm sóc con cái khuyết tật của họ tại nhà, đã qua đời vào ngày 13 tháng 5 tại Cedar Rapids, Iowa. Bà đã 72 tuổi.

Anh trai của cô, John O’Connell, cho biết cô đã qua đời tại nhà riêng vì một cơn đau tim.

Katie Beckett sinh vào tháng 3 năm 1978, và chỉ bốn tháng sau, cô bị viêm não do virus. Căn bệnh làm tê liệt cơ hoành của cô và khiến cô phụ thuộc vào máy thở và các thiết bị khác.

Trong vòng ba năm, gia đình Beckett đã cạn kiệt chính sách bảo hiểm y tế trị giá 1 triệu đô la của họ. Họ nộp đơn xin hỗ trợ của chính phủ, nhưng được cho biết Medicaid sẽ không bao gồm chăm sóc tại nhà.

Đối mặt với viễn cảnh nhìn thấy con gái mình lớn lên trong bệnh viện, bà Beckett đã mời nghị sĩ của mình, Tom Tauke, đến thăm Katie. Cô đưa cho anh ta dữ liệu mà cô đã thu thập được cho thấy rằng việc cho phép những đứa trẻ như con gái cô sống ở nhà không chỉ tốt hơn cho các gia đình mà còn tiết kiệm tiền của chính phủ.

Trên một chuyến bay đến Iowa với Phó Tổng thống George Bush, ông Tauke, một đảng viên Cộng hòa, đã biện hộ cho trường hợp của Becketts. Ông Bush đã rất xúc động đến nỗi ông ngay lập tức nói với Tổng thống Ronald Reagan về điều đó.

Tại một cuộc họp báo vào tháng 11 năm 1981, Reagan đã chỉ ra câu chuyện của gia đình Beckett.

“Bây giờ, theo nghĩa nào chúng ta có một quy định trong chính phủ,” ông hỏi, “nói rằng chúng ta sẽ trả 6.000 đô la một tháng để giữ ai đó trong bệnh viện mà chúng ta tin rằng sẽ tốt hơn ở nhà?”

Ảnh

Tín dụng…Thư viện Ronald Reagan

Hai ngày sau, Richard S. Schweiker, Bộ trưởng Y tế và Dịch vụ Nhân sinh, đã ban hành một sự miễn trừ nói rằng Medicaid trên thực tế sẽ bao gồm việc chăm sóc Katie tại nhà. Đến ngày hôm sau, 247 gia đình đã gọi yêu cầu điều trị tương tự. Tất cả họ đều có nó.

Reagan đã thành lập một ủy ban để tìm ra các tiêu chí cho những gì được gọi là miễn trừ Katie Beckett, và khuyến khích các tiểu bang, quản lý Medicaid, áp dụng chúng. Ngày nay, mỗi tiểu bang đều có một chương trình Katie Beckett.

Katie Beckett trở thành một trong nhiều đứa trẻ như Ryan White, người đã nhiễm H.I.V. thông qua truyền máu, và Hổ phách Tatro, người được sinh ra với tật nứt đốt sống – có cuộc đấu tranh sức khỏe trong những năm 1980 khiến họ trở thành những người nổi tiếng vì lợi ích con người, là đối tượng của tin tức hàng đêm, hồ sơ báo chí thông cảm và cuối cùng là luật pháp tiểu bang và liên bang.

Katie và mẹ cô đã sử dụng phương tiện truyền thông đột ngột của họ để thúc đẩy những thay đổi trong chính sách của chính phủ sẽ chuyển trọng tâm chăm sóc dài hạn ra khỏi các tổ chức và hướng tới cách tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm. Sự phát triển đó đã giúp hàng triệu trẻ em sống lâu hơn đáng kể so với trước đây.

“Khi chúng tôi có những người bị ảnh hưởng trực tiếp tại bàn và có thể chia sẻ câu chuyện của chúng tôi, chúng tôi có thể đặt khuôn mặt con người vào những vấn đề này”, Elena Hung, đồng sáng lập của nhóm bảo vệ quyền của người khuyết tật Little Lobbyists, cho biết trong một cuộc phỏng vấn qua điện thoại. “Chúng tôi sẽ có tất cả dữ liệu, tất cả các phân tích chính sách, tất cả các chuyên gia nói về những vấn đề này, nhưng nó thực sự không mang nó về nhà cho đến khi chúng tôi có thể xem ai bị ảnh hưởng trực tiếp và nhân bản hóa những vấn đề đó. Tôi nghĩ Julie và Katie đã làm điều đó một cách chuyên nghiệp”.

Bà Beckett đã không dừng lại khi con gái bà trở về nhà, ngay trước Giáng sinh năm 1981. Cô rời bỏ công việc của mình như là một giáo viên nghiên cứu xã hội trung học cơ sở để chăm sóc Katie và làm việc như một nhà hoạt động toàn thời gian. Cô đã đi khắp đất nước, giảng dạy, vận động hành lang và dạy cha mẹ của trẻ em khuyết tật cách ủng hộ sự thay đổi trong cộng đồng của họ.

Bà đã làm chứng trước Quốc hội, viết các bài báo ý kiến và đồng sáng lập nhóm Family Voices, một tổ chức phi lợi nhuận hỗ trợ các gia đình trẻ em khuyết tật. Bà cũng là một nhân vật hàng đầu đằng sau Đạo luật Cơ hội Gia đình, một đạo luật năm 2005 tiếp tục mở rộng phạm vi bảo hiểm Medicaid như vậy và tạo ra một loạt các chương trình để giúp các gia đình đó tham gia với nhau.

Ngay cả sau khi Katie qua đời, vào năm 2012., bà Beckett tiếp tục hoạt động của mình. Bà đã giúp lãnh đạo cáo buộc vào năm 2017 chống lại những nỗ lực của đảng Cộng hòa để bãi bỏ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng và biến Medicaid thành một chương trình tài trợ khối cho các tiểu bang – hai động thái có thể có nghĩa là giảm mạnh tài trợ cho các gia đình được miễn trừ Katie Beckett.

“Thật không thể chấp nhận được đối với trí nhớ của Katie và những người khuyết tật trên khắp đất nước.Các dịch vụ mà tôi đã chiến đấu rất chăm chỉ hiện đang bị đe dọa bởi các thành viên đảng Cộng hòa của Quốc hội. cô đã viết trong một bài báo năm 2017 Trang web của Liên minh Tự do Dân sự Hoa Kỳ.

Đến lúc đó, chiến dịch bảo vệ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng sẽ có khuôn mặt và gia đình của những người bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi được đề xuất – một chiến lược nhân văn do bà Beckett tiên phong.

“Cô ấy thực sự là một anh hùng đột phá”, Alison Barkoff, quyền người đứng đầu Cơ quan Quản lý Sinh hoạt Cộng đồng, một cơ quan liên bang tạo điều kiện chăm sóc dựa vào gia đình và cộng đồng cho biết. Julie, cùng với con gái Katie, đã thay đổi thế giới cho hàng triệu người khuyết tật”.

Julianne Ethel O’Connell sinh ngày 9 tháng 11 năm 1949 tại Cedar Rapids. Cha cô, John O’Connell, sở hữu một công ty gỗ bán buôn, và mẹ cô, Barbara (Ryan) O’Connell, là một người nội trợ.

Julie tốt nghiệp Clarke College, ở Dubuque, Iowa, vào năm 1971 với bằng lịch sử, và sau đó nhận được bằng thạc sĩ, cũng trong lịch sử, từ Đại học Dayton ở Ohio.

Cô kết hôn với Mark Beckett vào năm 1978. Sau đó họ ly dị. Cùng với anh trai John, cô được sống sót bởi chị gái của mình, Barbara Lenz, và bốn anh em khác, William, Patrick, Michael và Jamie.

Mặc dù bà được coi là một trong những nhân vật quan trọng nhất trong lịch sử phong trào quyền của người khuyết tật, bà Beckett khẳng định rằng bà chỉ đơn giản là tìm kiếm con gái mình, và mọi thứ đều bắt nguồn từ đó.

“Có một khoảnh khắc trong việc nuôi dạy con cái”, cô viết vào năm 2017, “nơi bạn khám phá ra sức mạnh mà bạn không biết bạn có – tất cả chỉ vì con bạn cần bạn.”



Nguồn The NewYork Times

Bài viết liên quan

BÌNH LUẬN

Vui lòng nhập bình luận của bạn
Vui lòng nhập tên của bạn ở đây
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Bài viết mới nhất

Kết nối với chúng tôi

333Thành viênThích
259Người theo dõiTheo dõi