26.3 C
Ho Chi Minh City
Thứ Bảy, Tháng Chín 18, 2021

Tôi bị ám ảnh bởi chị em có tế bào hình liềm: Two Thrived. Hai bị.

Times Insider giải thích chúng ta là ai và chúng ta làm gì, đồng thời cung cấp những hiểu biết hậu trường về cách hoạt động báo chí của chúng ta kết hợp với nhau.

Là một phóng viên y tế, tôi thường xuyên viết về những căn bệnh khủng khiếp và về những phương pháp điều trị có thể giúp một số, mặc dù không phải hầu hết, bệnh nhân. Nhưng sự bất công tàn nhẫn của sự bất bình đẳng trong việc tiếp cận với những tiến bộ y tế đối với bệnh hồng cầu hình liềm đã khiến tôi khó thở.

Tôi không lập kế hoạch theo cách này, nhưng cuối cùng tôi đã viết về hai gia đình, ngay từ đầu, họ rất giống nhau. Mỗi người có hai cô con gái tuổi teen mắc bệnh hồng cầu hình liềm. Cả bốn cô gái đều phải chịu đựng những cơn đau dữ dội, tổn thương các cơ quan và xương, và biến chứng phổi nguy hiểm đến tính mạng. Và một cặp chị em đã bị đột quỵ.

Nhưng trong một gia đình, cả hai cô gái đã được thoát khỏi các triệu chứng của họ và hiện đang sống cuộc sống bình thường. Ngược lại, chị em vẫn đang đau khổ và khao khát cơ hội tự khỏi bệnh.

Tôi đã theo dõi một trong hai gia đình trong hai năm và gia đình kia hơn một năm, và tôi bị ám ảnh bởi sự chênh lệch.

Hình ảnh

Tín dụng…Hilary Swift cho The New York Times

Câu chuyện của hai gia đình này tiết lộ trong một mô hình thu nhỏ tình trạng của khoa học đối với căn bệnh khủng khiếp này. Hồng cầu hình liềm là do một đột biến đơn lẻ trong gen globin cần thiết để tạo ra các tế bào hồng cầu. Các tế bào biến thành hình liềm và có thể mắc kẹt trong các mạch máu, làm chúng bị thương và cản trở lưu lượng máu. Ước tính có khoảng 100.000 người Mỹ mắc bệnh – đa số là người Da đen và nhiều người thuộc loại khiêm tốn. Mặc dù nguyên nhân của căn bệnh này đã được biết đến từ hơn nửa thế kỷ trước, nhưng việc nghiên cứu vẫn diễn ra chậm chạp và thiếu kinh phí. Ngay cả những khám phá có thể cải thiện cuộc sống của bệnh nhân cũng thường không được sử dụng.

Có một phương pháp cấy ghép tủy xương để mang lại cho bệnh nhân hệ thống máu của một người khỏe mạnh. Nhưng nó hiếm khi được sử dụng vì một số bệnh nhân hồng cầu hình liềm có người hiến tặng có di truyền gần với tủy của bệnh nhân để tránh bị từ chối là người nước ngoài.

Trong một gia đình có những đứa trẻ đang thoát khỏi đau khổ, người mẹ, Sheila Cintron, đã tuyệt vọng đến mức tìm người hiến tủy cho con gái mình đến nỗi vợ chồng cô đã rút hết tài khoản ngân hàng và lấy hết thẻ tín dụng để nhiều lần thử trong ống nghiệm. thụ tinh và xét nghiệm gen của phôi, mong có con có thể là người hiến tạng cho các cô gái của mình.

Cuối cùng thì cô cũng thành công, nhưng đứa con của cô chỉ giống với một trong những cô con gái của cô, Haylee Obando về mặt di truyền. Haylee đã được cấy ghép tủy xương với các tế bào của em trai mình và đã được chữa khỏi.

Cô con gái còn lại, Helen, đã bị bỏ lại cho đến khi cô được nhận vào một thử nghiệm lâm sàng tại Bệnh viện Nhi đồng Boston để thử nghiệm liệu pháp gen cho bệnh hồng cầu hình liềm.

Hình ảnh

Tín dụng…Ash Ponders cho The New York Times

Cô ấy cũng không còn mắc phải căn bệnh này nữa.

Tôi cổ vũ liệu pháp gen của Helen. Việc được giải thoát khỏi căn bệnh đã biến cô từ một thiếu niên lầm lì có tương lai chứa đựng nhiều đau đớn, khổ sở và cái chết khi còn nhỏ thành một thiếu niên như bao người khác. Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy thậm chí không còn nghĩ về hồng cầu hình liềm nữa.

Nhưng tốc độ của các thử nghiệm liệu pháp gen có vẻ như băng giá, với rất ít bệnh nhân đăng ký mỗi năm. Sự chấp thuận của FDA là một năm hoặc lâu hơn, tốt nhất là.

Không ai mong rằng liệu pháp gen sẽ là câu trả lời cho hầu hết các bệnh nhân. Chi phí – có thể từ 1 đến 2 triệu đô la cho mỗi bệnh nhân – sẽ là một rào cản. Và quá trình điều trị mệt mỏi đòi hỏi hóa trị và một tháng trong bệnh viện chuyên khoa.

Gia đình kia làm trái tim tôi tan nát. Dana Jones, đã ly hôn và một mình nuôi hai con gái, Kami và Kyra. Cả hai đều từng bị đột quỵ vô hiệu trước khi cô biết rằng có một bài kiểm tra đơn giản mà các cô gái nên thực hiện hàng năm để xác định trẻ em bị hồng cầu hình liềm có nguy cơ đột quỵ cao – đột quỵ phần lớn có thể được ngăn ngừa bằng phương pháp điều trị truyền máu. Các cô gái đang cười, mời chào và thú vị với bạn bè. Nhưng nỗi đau khổ của họ là vô cùng lớn – hàng tuần, hàng tuần phải nhập viện, nghỉ học, và một cuộc sống gần như đau đớn triền miên mà họ đã học cách chấp nhận và không đề cập đến cho đến khi không thể chịu đựng nổi.

Hình ảnh

Tín dụng…Ilana Panich-Linsman cho The New York Times

Tôi hỏi cô Jones liệu cô ấy có muốn các cô gái được điều trị bằng gen không.

“Ồ, vâng,” cô ấy nói.

Cô ấy nhìn Kami và Kyra dũng cảm che giấu nỗi đau của họ. Cô từng chứng kiến ​​các bác sĩ tại phòng cấp cứu buộc tội họ làm giả để lấy ma tuý. Cô đã chứng kiến ​​các cô gái của mình gặp khó khăn trong trường học vì những cơn đột quỵ của họ cản trở khả năng học tập của họ. Cô ấy thấy căn bệnh của họ ngày càng tàn phá cơ thể họ nhiều hơn.

Cô ấy gọi và viết thư cho Boston Children, hỏi xem Kami và Kyra có thể tham gia phiên tòa không. Họ sẽ phải đến Boston để điều trị gian khổ, nhưng cô Jones, sống ở San Antonio, sẵn lòng đưa họ đến đó.

Cô đảm bảo rằng tên của các cô gái nằm trong danh sách dài chờ đợi cho các vị trí trong phiên tòa.

Bây giờ tất cả những gì cô ấy có thể làm là chờ đợi. Và cầu nguyện.



Nguồn The NewYork Times

Bài viết liên quan

BÌNH LUẬN

Vui lòng nhập bình luận của bạn
Vui lòng nhập tên của bạn ở đây

Bài viết mới nhất

Kết nối với chúng tôi

333Thành viênThích
199Người theo dõiTheo dõi

Quảng cáo